ネフローゼ症候群


ネフローゼ症候群。医者から聞いてまず思ったのは「なんだそれ?」聞いたこともない病気でした。

3.11の大震災からちょうど一ヶ月後、我が家の次男T樹(当時2歳9カ月)はネフローゼ症候群と診断され、

即座に入院しました。

後から調べてみると、ネフローゼ症候群は難病で厚生労働省管轄で補助金があるようです。

自治体によってはネフローゼ症候群は治療費も無料になります。

ネフローゼ症候群は根幹から治す治療法がなく、ショック療法としてステロイドを使うしかないようです。

それでも薬があるだけいいです。30~40年前、ネフローゼ症候群は不治の病で、亡くなっていたそうです。

ネフローゼ症候群は再発すると、何度も繰り返してしまうようです。

T樹のネフローゼ症候群までの経過としては入院2週間前にウィルス胃腸炎。小児科にかかってます。保育園休み。

その後、気管支炎に発展。小児科にかかってます。保育園休み。

1週間の時点で、かなり浮腫んでいて、おへそが一文字状態でした。

保育園に通いながら様子を見ていましたが、入院2日前にはむくみも取れて非常に元気。

しかし、昼から様子がおかしいので小児科で薬をもらいました。

また、むくみが出たので薬を飲ませず、様子見。だるいせいか、昼寝が4時間。

入院前日は選挙。その時のT樹の写真を見ると、目が細く、別人のようにむくんでいます。

思えば、ネフローゼ症候群で腎臓にダメージがあり、だるかったのでしょう。

翌、月曜日、かかりつけの小児科に行くと、大学病院を紹介され、ネフローゼ症候群と診断され、即入院。

私と長男も入院経験があり、なおかつT樹は0歳で肺炎入院の経験もあるので、勝手知ったる昭和医大横浜北部病院にしてもらいました。

ネフローゼ症候群は、ステロイド(プレドニン)の大量投与を行うが、結核などを持っていると大暴れするので、検査が入った。

実際に治療開始は水曜日から。

点滴で10mgを3回。これを4週間。途中から飲み薬に変わったが、量は同じで、朝に1回飲む。

胃薬は3回。

治療開始3日でタンパクがなくなった(以上に早いそうです)が、薬の投与は4週間。

薬の副作用で食欲旺盛となり、凄まじいばかりの食欲。

4週間たって1日おきに20mg、さらに1週間後は10mg、合計8週間で退院。

6/4に退院後、数日間(6/9まで)だけ1日おきに薬を飲んでおわり。

退院後、尿検査薬を買って自宅で毎朝チェックしてます。通院は月に1回。


そして、ネフローゼ症候群、再発


8/27に通院してネフローゼ症候群の尿検査をして異常なし。

その後間もなく、ウィルス性胃腸炎(37.5℃)を罹患して、タンパク+-が出る。

また、ウィルス性胃腸炎かあ。。。手足口病で38.5℃まで出ても大丈夫だったのに。

やたらと昼寝が長いが、むくみはなく、非常に元気。

金曜日に3+、土日に3+出たので、すぐに救急外来にいって入院。

ネフローゼ症候群、再発なのですぐにステロイド30mgの点滴開始。

9.11からちょうど10年目の日でした。

入院したその晩からすさまじい食欲(本当に副作用なのか?)。

家では絶対食べないほうれん草を真っ先に食べる。

入院して7日でマイナスになったので3日たった9/20から20mgの飲み薬朝一回に切り替え。

前は一日おきだったが、今回はステロイドをすぐに減らします。

ネフローゼ症候群は最初と再発では治療法が異なるそうです。

このまま20mgで一週間、15mgで一週間ときて自宅療養が可能なら退院です。



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